春寒料峭，万物复苏。“放眼望去，河水清澈见底，想必咱老家稻田那一片金黄的油菜花又开了……”双眸目秀，一个大男孩期待的眼神始终流连于窗台，和煦的阳光透过窗玻璃“打”了进来，照在新华“苍白”的脸上。床前、窗台加上头顶的天花板就是这个34岁大男孩视线仅能触及到的最大范围。只要见到阳光，张新华就会想象着他骑上单车每天和哥们儿穿梭于这一片金黄的油菜花地，奔赴自己钟爱的动漫工作室上班。然而，当他再次抬头看，他也会用手刻意地去遮挡，因为他打针的时间到了，细长的针头又一次扎进了他已经泛青紫的臀部，这一扎竟是34年。站在身旁的老母亲在此刻也会下意识摸摸胸口，仿佛这一针扎进了她的心脏，望着儿子如此痛苦，母亲自责不已……
张新华在出生后不久，就被确诊“血友病”。得了血友病，即使是一个小伤口也会血流不止；无外伤也会“自发性”地出血，身体出现剧痛，严重时关节肿大、病变，最终残疾，甚至截肢……像张新华这样因遗传基因导致患病的人不在于少数，血友病在全国的发病率在十万分之三左右，他们在医学上被称为“玻璃人”，他们一出生，厄运就开始伴随：各脏器、肢体等部位自发性出血，出血量大且短时间无法凝血造成严重失血，严重者危及生命而不可逆。目前能救护他们的紧急药就是注射“凝血八因子”。依据病情用药，药量从每月的一支，到一天多支。据药品信息，一支可达1500元左右，这对任何一个家庭都是一个无法言喻的压力。
“再苦再累，只要儿子能够好好活着那就值得。”34年来，母亲徐素红救护儿子的决心从未动摇，她用无私的母爱，让患有血友病的小新华生命得以延续······
爱心车队来了，我们回家！
2024年3月20日，是张新华出院的日子。这次急诊，可吓坏了徐素红。幸运的是，苏州大学附属第一医院血液科赵素芳护士长帮忙联系到苏州陈霞爱心慈善基金会（以下简称：陈霞基金会）。陈霞基金会理事长陈霞得知此事，第一时间与医院和家属取得联系，并全力提供帮扶。
今天，陈霞基金会的“爱心车队”就是专门来接张新华回家的。基金会劝募中心主任、新闻发言人杨龙兵，苏州市建筑劳务协会党支部书记王凯旋，爱心人士谢丽君，基金会摄影师阿祖，基金会再就业中心袁小伟共同做起了这次护车使者。
此前，杨龙兵主任已经代表陈霞基金会前往医院慰问过张新华，为他带去了养元初果蔬营养餐，张新华吃过之后感觉非常好，医护人员也觉得挺适合新华，于是，基金会决定长期为新华提供营养餐，希望他能够摄取营养，身体健康。另外，基金会还发动了“无畏筹款”，呼吁社会各界爱心人士伸出援助之手，帮帮可怜的大男孩。
就在昨天，基金会一行拜访苏州市建筑劳务协会时，沟通交流中，陈霞理事长提到了张新华的案例，建筑劳务协会形象大使许令霞和协会副监事周长稳分别向其捐款3000，共计6000元，希望能够为其减轻稍许压力。
今天，“爱心车队”不仅将新华送回家，还带视力问题严重的他前往中视慧眼视光中心配了眼镜，因为新华想看清并牢牢记住好心人的样子，中视慧眼视光中心老板了解新华的具体情况之后，当即表示免费为新华配眼镜。血友病专职护士刘梦艳老师还送他一部手机，爱心车队带他去办了电话卡······这些点滴爱心，都是在实现新华及其母亲的心愿。
（在中视慧眼视光中心配眼镜）
有天大的困难，妈妈永远陪着你
张新华是吴江七都镇人。在还没有小新华之前，父母就曾育有一子，但孩子因疾病年仅3岁就匆匆离世了。1991年张新华的出生无疑给这个家带来了曙光，就当全家人沉浸在喜得贵子的喜悦中时，小新华又被确诊为“血友病”。
患上血友病的34年里，新华的父亲因受不了这接踵而至的打击变得忧思忡忡再也无法外出务工。家庭的重担全部落在母亲徐素红一人身上。白天，徐素红一边忙着照顾儿子，一边靠捡拾垃圾或是剪一些兔毛出售，勉强维持着一家人的生计……正当家庭的变故让徐素红手足无措时，当地所在村委会得知张新华的遭遇后，也尽最大努力帮扶着这个家庭。然而面对来势汹汹的病魔，帮扶对于这个家庭来说也仅仅是杯水车薪。经政府各项普惠政策及医院帮扶，他们已申请了低保救助与残疾帮扶。
尽管深受病痛折磨，但张新华依然坚持不断地学习，用自己超乎常人的毅力完成了小学学业。家里的日历上，是徐素红记录下的孩子每次注射的时间和注射情况，每一个笔记的背后都是昂贵的药物和新华手背上密密麻麻的针眼。
有人说，坚持下去，曙光终会来临。可对新华一家来说，迎接曙光的道路上布满了太多的“荆棘”。2019年，新华不慎跌倒，导致膝盖及右腿大动脉严重血肿，血流不止。紧急关头，为保住性命，只能选择右腿高位截肢术。截肢对于一个当时不到30岁的青年来说，无疑是一场巨大的变故。他崩溃了，放声大哭，父母的心也随之撕成了碎片。失去了一条腿后，张新华的生活陷入了一个新的巨大的泥潭······
就在今年的小年夜，新华又因消化道自发性出血住进了苏大附属第一人民医院，想着这30几年拖累的家庭，他再也忍不住了······他对母亲提出了请求放弃治疗的想法。话音刚落，徐素红和儿子抱头痛哭。徐素红深知儿子遭罪太多、太深，深到他无法再去承受。
但是，徐素红不想放弃，也舍不得放弃。“即便是有天大的困难，我也会拼尽全力保护好孩子，往后的路，拼上自己这条老命，我也要陪着孩子一起走下去”。
新华的主治医生——苏大附一院血液科副主任医师殷杰向大家介绍了新华的病情病史，基于新华长期的血友病的病史，以及截肢手术史，因此，无论从生理还是心理层面来说，都是不容乐观的，所幸经过积极治疗和进一步疏导，目前有所进展，随着一些优惠政策的出台，患者和家属也看到了生活的希望，对未来充满了信心。
（新华的主治医生——苏大附一院血液科副主任医师殷杰向大家介绍了新华的病情病史）
了解新华一家的家庭状况之后，血液科赵素芳护士长联系了陈霞基金会，希望基金会能够为新华提供一些帮扶。基金会第一时间前往医院探望，了解详情，并从多方面为其提供帮扶。今天同新华一起回家的，不仅有血友病专职护士刘梦艳老师赠送的手机，建筑劳务协会的爱心资助，还有基金会感染号召社会爱心人士的爱心，基金会捐赠的轮椅，大米和食用油。大家都希望这个坚强的大男孩能够健健康康地生活下去，希望这位伟大的母亲能够绽放出笑脸······
“除了你们，没有人会这样全身心地帮助我们，可你们又是财力、又是物资，还腾出这么多时间，我们全家人都会永远记住你们的好！”徐素芳和新华眼中、心中充满了感激。
“从苦难中来，到健康中去，‘感恩·责任·传递’，是陈霞理事长给大家搭建了这个平台，让更多人看到希望，你们不是一个人在战斗，越坚持，越幸运，我们都会越来越好的。”杨龙兵主任如是说。
“今天，我很荣幸能够代表苏州市建筑劳务协会参与到与陈霞基金会的爱心健康共建实践活动中，很多细节让我深受感动，更让我们深刻地了解了陈霞基金会在社会公益领域为众多患者特别是血液病患者做出的帮助和努力，永怀一颗感恩的心，用大爱为患者服务，用大爱拥抱社会，为社会搭建爱的平台，基金会持之以恒五年为一日，是新时代的先锋，是我们学习的典范和楷模！”苏州市建筑劳务协会党支部书记王凯旋表示，“在接下来的日子里，苏州市建筑劳务协会将和陈霞基金会一起，在热心公益，传递爱心，积极推动公益慈善事业的发展中贡献我们建筑劳务人的一份力量！为爱点赞！为爱加油！”
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